en mémoire de Grégory Le marchal atteint de mucoviscidose  qui a quitté les siens hier matin à l'âge de 23 ans.

La mucoviscidose, aussi appelée fibrose kystique du pancréas est un  trouble génétique qui affecte le fonctionnement de l'ensemble des glandes exocrines de l'organisme ainsi que des fonctions d'excrétion d'eau dans les épithéliums spécialisés.Cette atteinte de la fonction de sécrétion d'eau a un retentissement majeur au niveau pulmonaire par sécrétion d'un mucus anormalement épais et hypertonique, qui conduit à l'obstruction chronique des bronches ainsi qu'à la non évacuation des poussières et bactéries. La viscosité du mucus devient trop importante et les cils ne peuvent le déplacer à une vitesse convenable.

Les atteintes pulmonaires sont les plus fréquentes et les plus graves responsables des complications et de la majorité de la mortalité de cette maladie. L'espérance de vie a été considérablement rallongée notamment grâce aux traitements IV (intra-veineux), aérosols thérapie et médicamenteux. La seule alternative possible de nos jours est la greffe des poumons (voir cœur/poumon dans certains cas), mais la mortalité après 3 ans de greffe est de 50%. La greffe ne guérit pas la maladie, elle permet juste de retrouver une fonction respiratoire correcte.

Gregory aura toujours fait preuve d'un courage et d'une volonté hors du commun, qui l'auront aidé à repousser les limites de sa maladie

reposes en paix petit ange.

Tu es pour beaucoup de malades un symbole de courage et d'optimisme.Pensées pour ta famille dans cette épreuve douloureuse.

Association pour vaincre la mucoviscidose:  http://www.vaincrelamuco.org/

 

A corps perdu

Puisque des filets nous retiennent
Puisque nos raisons nous enchaînent
Que rien ne brille sous nos remparts
Et puisqu'on n'atteint pas le ciel
A moins de s'y brûler les ailes
Et suivre les routes où l'on s'égare
Comme on dresse un étendard

A corps perdu, ivre et sans fard
Pour n'être plus le pantin d'un espoir
Et si la vie n'est qu'une cause perdue
Mon âme est libre d'y avoir enfin cru
A corps perdu

Puisque les destins sont les mêmes
Que tous les chemins nous ramènent
A l'aube d'un nouveau départ
On n'apprend rien de nos erreurs
A moins de s'y brûler le coeur
Je suivrai les routes où l'on s'égare
Comme on dresse un étendard

A corps perdu, ivre et sans fard
Pour n'être plus le pantin d'un espoir
Et si la vie n'est qu'une cause perdue
Mon âme est libre d'y avoir enfin cru
A corps perdu
A corps perdu

A corps perdu j'écrirai mon histoire
Je ne serai plus le pantin du hasard
Si toutes les vies sont des causes perdues
Les hommes meurent de n'avoir jamais cru
De n'avoir pas vécu ivres et sans fard
Soldats vaincus pour une guerre sans victoire

Et si ma vie n'est qu'une cause perdue
Je partirai libre d'y avoir au moins cru
A corps perdu
A corps perdu...

Catégories : Maladies rares et orphelines
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