Reconnaissance

120 kms aller retour, sous une bonne pluie de grêlons  et de bonnes rafales de vent   (mais rien n'arrête une bretonne , surtout son chauffeur !!) et me voici devant mon petit écran pour vous donner de mes nouvelles.

Tous vos encouragements, vos pensées m'ont bien aidée, merci de tout mon coeur.

Le dossier était bien ficelé, la lilie était bien posée et le médecin était par chance un ORL à la retraite.Ma reconnaissance en tant que travailleur handicapé est acquise d'office avec mes différentes dystonies donc je devrai recevoir la confirmation d'ici peu.Un acceuil ma fois fort agréable et beaucoup d'écoute et de compréhension.

Je suis très heureuse de partager cela avec vous et surtout mes amis et amies dystoniques.Notre maladie rare peut être reconnue et acceptée comme une maladie invalidante.Qu'il en soit ainsi pour toutes les maladies rares!!!tous les handicaps!!!!!

Courage à tous ceux qui entreprennent ces démarches.

Bonne journée à tous et toutes.Je vous embrasse bien fort.LILIE

Comments

[Nany]

chère lilie,bravo vos démarches ont réussies.Ils ny avait aucune raison pour que cela ne marche. Je suis atteinte mois aussi de dystonies,membres supérieures ,dystonies oesophagiennes,torticolie spasmodique et depuid 10 ans je suis dans l\\\'incapacité de travailler et en invalidité à 80%avec tierce personne avec carte de stationnement pour endicapée.Je suis en train de préparer. le renouvellement  avec la nouvelle loi avec la maison départementale des handicapés qui me propose  un aménagement de ma maison.Demain nous irons voir exactement quels sonts mes nouveaux droits.Le travail de mon mari va nous aider avec le fond de solidarité,sa mutuelle aussi,l\\\'anah,l\\\'urbanis,tous selon nos resssources.Alors a moi de me battre demain et le 3 avril toxine à st antoine.Bien lourd tout ça ,est-ce que moi aussi bonne bretonne comme toi je m\\\'en sortiraisOn verra. BIZOUSet fière de toi   Nany

[lilie]

ma chère nany..je suis de tout coeur avec vous dans le combat que vous menez pour vous même et votre fils atteint de la dystonie...je vous souhaite tout le courage possible pour  bénéficier de tous vos droits sur le plan administratif et courage pour les injections de toxine qui je le sais ne sont qu'une solution transitoire..un éternel recommencement.Le plus dur est le retour des douleurs 
je vous souhaite bon courage pour demain ...et le 3 avril j'aurai une forte pensée pour vous qui souffrez de multiples formes de dystonie ...je vous encourage à venir nous rejoindre sur le forum de barbara (dans mes liens à gauche qui a crée un forum d'entraide et nous pourrons échanger plus amplement , je vous y attend pour faire plus ample connaissance, nous sommes déjà cinq bretonnes et peut être pourrions nous même nous rencontrer...ce sera avec grand plaisir .
mes meilleures pensées vous accompagnent nany ...je vous embrasse bien fort ..magalie (lilie) 

[Roma]

ça fait du bien hein ce stress en moins !Gros dodo alors maintenant

[Zhealy]

Bonsoir LiliJe ne peux pas souvent venir, mais j'ai relu tes articles, et compris de quoi tu parlais.Tu as raison de mener ce combat, tant pour toi que pour tous les autres.Je souhaite de tout coeur que tu puisses effectuer une reconversion professionnelle qui te permettra de t'epanouir.Mille Bisous et Bonne Soiree

[bleu-marine (chez souviens-toi)]

Bravo ma tite lilie !!
tu as su affronter cette épreuve avec beaucoup de dignité, d\\\'humanité et de douceur.............tu es une personne d\\\'exception, une battante......une amie que je suis contente d\\\'avoir croisé, un jour, sur MABULLE !!
prends le temps de décompresser, et de te reposer................mes pensées les plus affectueuses sont pour toi ..........et tes ami(e)s.
tendrement ma lilie.

[bleu-marine (chez souviens-toi)]

Bravo ma tite lilie !!
tu as su affronter cette épreuve avec beaucoup de dignité, d'humanité et de douceur.............tu es une personne d'exception, une battante......une amie que je suis contente d'avoir croisé, un jour, sur MABULLE !!
prends le temps de décompresser, et de te reposer................mes pensées les plus affectueuses sont pour toi ..........et tes ami(e)s.
tendrement ma lilie.