LA DYSTONIE

Je suis atteinte de dystonie depuis maintenant quatre longues années et ce blog est le reflet de ma maladie et de ceux et celles qui m'accompagnent chaque jour et qui partagent la douleur de ce mal incurable.

les dystonies sont des contractions musculaires involontaires,soutenues ou spasmodiques répétées.Ces contractions sont responsables de mouvements ou de torsions d'un segment du corps en flexion ou en extension .Pour la cause on suggère un trouble fonctionnel dans certaines zones de la base du cerveau (par exemle au niveau du putamen) ou dans le tronc cérébral.Elles sont génétiques ou sporadiques (cad non liées à un caractère familial).les traitements font appel aux techniques de relaxation,aux médicaments (anticholinergiques,substances bloquant les récepteurs dopaminergiques,relaxants musculaires).lorsqu'elle est localisée on propose des injections de toxine botulinique au niveau des muscles concernés exercées par des neurologues qui en ont une bonne expérience.

je suis adhérente à AMADYS association des malades atteints de dystonie (maladie orpheline) dont le but est de faire connaître la maladie au grand public,aux médecins non spécialisés,défendre les malades auprès des pouvoirs publics et regrouper les malades dans un climat d'amitié.Cette association est dirigée par des malades ou proches de malades tous bénévoles et vit des cotisations annuelles de ses membres.Elle est habilitée à recevoir des dons affectés à la recherche médicale.

j'espère à travers mes écrits toucher votre coeur .

 

 

Catégories : Maladies rares et orphelines
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